Presentación










- Introducción

Esta es una iniciativa dirigida a conseguir que los revolucionarios avances médicos, que se han venido produciendo a lo largo de los últimos años, sean puestos a la disposición de todos. En efecto, en las últimas décadas, la médicina ha logrado fantásticos avances en campos tales como las terapias basadas en células madre, pero las autoridades sanitarias no solo no se conforman con mamtener un control muy rígido sobre su desarrollo, sino que también impiden su aplicación más allá de a unos pocos y selectos privilegiados.


De particular interés son las terapias basadas en células madre. Las células madre abren un mundo de oportunidades en el tratamiento de un sinfín de enfermedades. Las terapias basadas en células madre fueron en su origen objeto de gran controversia, pues los primeros estudios se centraron en el uso de células madre embrionales, dando así lugar a consideraciones éticas que llamaban a la paralización de la investigación en este área.. Esto es tanto así que una de las primeras medidas de George W. Bush al llegar al poder fue imponer un veto económico a la investigación en células madre. Sin embargo, muy pronto se descubri'o que, aparte del embri'on, es posible encontrar y obtener células madre de diversas categorías y tipos en un sinfín de tejidos en el organismo, tales como el tuétano de los huesos, el tejido adiposo, la piel, mucosas, etc.. De hecho, en la actualidad el uso de células madre embrionales es muy reducido y casi se ha abandonado.           

- ¿Qué son las células madre?


Las células madre son células genéricas que admiten la posibilidad de ser cultivadas y dirigidas para su diferenciación en otro tipo específico de células, las cuales pueden ser entonces empleadas para regenerar y reparar aquellos tejidos que hayan sido dañados o afectados por alguna lesión o enfermedad. Dada la generalidad del esquema de funcionamiento de las células madre, resulta difícil encontrar una afección para la cual las células madre no sean de aplicación. Sirva únicamente como ínfima muestra nombrar por ejemplo: lesiones de la espina dorsal, diabetes, parkinson, alzheimer, afecciones cardiacas, derrames cerebrales, cancer, quemaduras, artritis... y una interminable ristra de otras muchas. Puesto que representan un mecanismo natural y autógeno, las células madre no provocan el tipo de negativos efectos desestabilizantes que se observan en el empleo de materias extrañas al organismo, como es el caso en prótesis y tejidos procedentes de donaciones. Muy al contrario, las células madre poseen muy positivas propiedades anti'inflamatorias e inmunomodulatorias, por lo que se reduce al mínimo el grado de agresión al que se somete la zona tratada. En efecto, su capacidad inmunomodulatoria disminuye el riesgo de rechazo, mientras que su propiedad anti-inflamatoria evita daños a células y tejidos sanos, cicatrizaciones internas, así como deterioros en el código genético celular. Así las cosas, no resulta de ninguna sorpresa que cualquier revista de las publicaciones de los distintos trabajos de investigación con células madre revela unos resultados excelentes. Si bien no se puede decir que en todos los casos la terapia practicada logra la efectividad deseada, desde el momento que representan procedimientos muy poco invasivos, es fácil de entender que muy raramente se observe que el paciente sufra efectos negativos o expermente una evolución desfavorable.  . Sus mínimas contraindicaciones y riesgos hacen, por lo tanto, de las terapias basadas en células madre una alternativa afable y segura, que merece la pena al menos probar antes de acometer los peligros, que conllevan técnicas significativamente más agresivas como es el caso de las terapias tradicionales, si es que siquiera existe alguna para la dolencia en cuestión.          
 
- Una forma sencilla de entender las células madre y su modo de actuación para regenerar los tejidos dañados

Una forma fácil de entender las células madre es pensando en una persona joven, a quien se manda para que se forme (cultive) en un area de conocimiento, de modo que el día de mañana pueda ejercer una profesión en esa disciplina. Si utilizamos esta analogía, podemos equiparar los tratamientos con células madre mesenquimales al envió a un país subdesarrollado o una zona que ha sufrido un cataclismo, de un cuerpo de ingenieros y especialistas para que construyan y reconstruyan todo tipo de infraestructuras (carreteras, canales, puentes, puertos, vías ferroviarias, tendidos eléctricos, etc., etc.). En efecto, es el propio ADN de la célula madre, potenciado en el area específica en el que la célula se ha especializado (cultivado) lo que le lleva a saber sobre el terreno qué es lo que se debe hacer en todo momento. Si continuamos con la analogía, podríamos decir que, en comparación, en los tratamientos médicos tradicionales sin células madre, el médico tiene que apañarselas para reconstruir él mismo los tejidos afectados, como el que trata de construir y reconstruir carreteras, puentes y tendidos eléctricos extendiendo los brazos o teledirigiendo drones desde un páis limítrofe. No quiere, sin embargo, decir esto que ahora todos los problemas se puedan solucionar sin más con células madre. Ciertamente no, el reto  es que exista una formación que le permita a la célula madre resolver el problema en cuestión. Por ejemplo, si una región esta siendo afectada por un cambio climático, hoy por hoy no existe ninguna formación que impartida a nuestro cuerpo de ingenieros, permita resolver la anomalía. Si un paciente sufre la infección de un virus hasta entonces totalmente extraño y desconocido para el organismo del enfermo, la célula madre no encontrará ni dispondrá en su ADN de ninguna información que le facilite combatir al patógeno de modo efectivo. 


- Un caso práctico: Aplicación de células madre mesenquimales contra la insuficiencia límbica.

Tras tres años de espera por un permiso especial por motivos compasivos de la Agencia Española del Medicamento, yo tuve la fortuna de poder someterme a una terapia basada en células madre mesenquimales para tratar mi insuficiencia límbica. Yo nací con aniridia, una enfermedad congénita que provoca la malformación de los ojos y un reducido resto visual. La aniridia suele venir asociada con una pletora de afecciónes oculares, como la insuficiencia límbica. La insuficiencia límbica consiste en una deficiencia de unas células en una región periférica  de la córnea, conocida como el limbo. Estas células son responsables de la constante renovación, y por lo tanto el mantenimiento del buen estado, de la córnea. La insuficiencia límbica así provoca la lenta pero progresiva opacificación de la córnea y la consiguiente perdida de vista.   

Me llevó tres años, pero al final, a base de insistir, conseguí que la Agencia Española del Medicamento me concediese un permiso por motivos compasivos para poder someterme a un transplante de células madre mesenquimales al limbo. La intervención resulto increiblemente sencilla: después de todo, el procedimiento era tan elemental como simplemente coser una membrana a la superficie ocular, como el que se cose un trocito de tela al lado externo de la piel. Fueron únicamente 20 - 30 minutos de intervención, un poco de sedación es suficiente (hasta el punto de que me era posible notar las puntadas), y una hora más tarde ya estaba fuera, por mi propio pie, de camino de vuelta al hotel.

La operación nunca me produjo ninguna complicación. No solo se detuvo el deterioro de mi córnea, sino que en cuestión de semanas ya era posible notar una mejoría en la condición de mi epitelio corneal. He visitado numerosos oftalmólogos en España y Estados Unidos durante los casi dos años transcurridos desde la intervención, y todos me han manifestado su admiración ante los resultados alcanzados y la mejoría experimentada por mi ojo. En concreto, se ha reducido mucho la neovascularización, se me ha desarrollado un epitelio sano, e incluso, sin lugar a dudas, me ha mejorado la vista, sin necesidad de siquiera haber tocado la córnea en sí misma (yo antes solo alcanzaba a detectar movimiento de manos y ahora llego a poder contar dedos). Más importante aún, ahora mi ojo está en condición de afrontar un tratamiento dirigido a recuperar la transparencia de mi córnea; si tengo la fortuna de que la AEMPS me lo permite, es posible reducir la opacificación de mi córnea, mediante la aplicación de células madre mesenquimales para la regeneración del estroma corneal. ¡Gracias a las células madre puedo soñar con recuperar mi vista y volver a montar en bicicleta! Más importante aún, las células madre me dan la oportunidad de intentar mejorar mi vista sin necesidad de jugarme los ojos a la ruleta rusa. Antes de que se desarrollasen estas terapias basadas en células madre, las únicas opciones eran un transplante penetrante de córmea o una prótesis corneal; pero estos tratamientos tradicionales requieren la administración de antibióticos y inmunosupresores dañinos para la salud del paciente, además de presentar un riesgo alto de terminar con la pérdida del ojo. 


- ¿Cuál es la opinión de la comunidad científica?

Más alla de lo que pueda ser un caso particular, lo importante es cuál es la opinión científica. En este sentido basta un simple repaso de los artículos científicos publicados en el area, para comprender que la comunidad científica, no solo alberga pocas dudas sobre la seguridad de las terapias basadas en células madre, sino que está plenamente confiada en sus enormes beneficios. A este respecto es importante entender que los artículos publicados en revistas científicas no son redactados por periodistas, sino por los propios investigadores. De hecho, los investigadores están sometidos a una fuerte presión para que publiquen sus trabajos. La regla es tan sencilla como severa: todo trabajo que no es publicado carece de valor. De modo que si un científico no publica nada, su trabajo no vale nada. Sin embargo, la publicación de un artículo científico no es una decisión que pertenezca al autor. Los investigadores escriben artículos y los envían a revistas científicas; pero es el consejo editorial de éstas, quien determina si el artículo se publica o no. Cada revista cuenta con un consejo editorial, compuesto por científicos de renombre, referentes en la materia en cuestión, que se encargan de revisar los manuscritos enviados y juzgar su valor. Solamente si este juicio es favorable el artículo es aceptado para su publicación. La valoración del consejo editorial no constituye, sin embargo, el juicio final sobre el artículo en cuestión. Un artículo rechazado por una revista puede ser luego aceptado para publicación por otra. Más importante todavía, una vez el artículo ha sido publicado, es cuando la comunidad cient'ifica empieza a emitir la valoración definitiva. Durante los siguientes años otros investigadores publicarán nuevos artículos sobre el tema, comentando y discutiendo los métodos, razonamientos, resultados y conclusiones de trabajos anteriores. En algunos casos se vertirán críticas y en otros se subrayará el valor. Con el paso del tiempo la discusión se irá poco a poco aclarando y se podrá ver qué trabajos estaban en lo cierto y qué trabajos estaban equivocados, qué hipótesis eran correctas y qué hipótesis eran falsas. En definitiva, la valoración de la trayectoria y, por consiguiente, la reputación de cualquier científico viene determinada por el valor que la comunidad científica dé a sus publicaciones. Mucho más importante, la opinión de la comunidad científica sobre un tema viene dada por el conjunto de valoraciónes que se hace en todos los artículos científicos publicados sobre la cuestión.

En lo que se refiere al transplante de células madre límbicas procedentes de células madre mesenquimales al que tuve la oportunidad de someterme, el equipo de científicos liderados por la Dra. Margarita Calonge publicó sus trabajos en esta  terapia contra la insuficiencia límbica en el número de abril de 2019 de la revista Translational Research:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30578758/
En este artículo, reportan que en alrededor del 80% de los casos los pacientes desarrollan un epitelio sano, mientras que no se observaron casos de evolución adversa. En cuanto que este artículo ha sido citado por otros científicos de prestigio internacional, reconociendo el valor de los excelentes resultados obtenidos, es justo afirmar que este trabajo presenta todas las garantías que la ciencia puede ofrecer. Es por lo tanto procedente concluir con razonable seguridad que la terapia produce efectos beneficiosos en la gran mayor'ia de los casos y que la probablidad de que de otra manera provoque alg'un tipo de daño es insignificativa. Considerando que otros tratamientos alternativos disponibles en la actualidad (transplante penetrante de córnea o prótesis corneal) ofrecen muy dudosas perspectivas de éxito, al tiempo que presentan muchos mayores riesgos y contraindicaciones (por no decir que las técnicas basadas en células madre tienen costes muy inferiores), se vuelve incomprensible que se insista en obstaculizar el desarrollo y aplicación de este tipo de terapias.       

Puesto que los medios de comunicación solo informan de lo que les interesa, mientras que omiten todo lo que no les interesa, es esencial que cada uno investigue por su cuenta cuál es la realidad de las cosas. En ese sentido, para lograr un conocimiento riguroso, cierto y verdadero sobre cuál es realmente la opinión de la comunidad científica acerca de una cuestión concreta, la única forma fiable es revisar los artículos científicos publicados al respecto. Afortunadamente, hoy en día, gracias a la bendición de Internet, esta tarea resulta extraordinariamente sencilla y está al alcance de todos. Basta con hacer una simple búsqueda en Google tal como: "mesenchymal stem cells for corneal regeneration". Es importante, sin embargo, distinguir entre lo que son artículos científicos y lo que no son más que sitios web (como puede ser el caso de este mismo). Yo no te pido que te creas lo que yo cuento: yo te pido que mires por ti mismo cuál es la opinión de la comunidad científica. En estos tiempos de manipulación y desinformación masiva es totalmente inútil preguntarse quién dice la verdad y quién no. Lo más probable es que todos den una visión sesgada, y la única forma fiable es revisar por sí mismo la literatura científica. Contrariamente a lo que se suele pensar, no es necesario un conocimiento profundo en el tema en cuestión, para poder captar la esencia de un artículo científico. Todos los artículos científicos empiezan con un 'Abstract'. El 'Abstract' es un resumen del artículo, escrito con mucho cuidado y en un lenguaje generalmente muy accesible para la persona lega. Aún cuando no sea posible entender todo el texto del 'abstract', generalmente es suficiente para captar la esencia del artículo. Indudablemente, todos tenemos vidas muy ajetreadas y resulta imposible ponerse a mirar artículos para cualquier cosa: pero para un tema tan importante como la medicina, que nos afecta a todos, realmente merece la pena.   .


- Si la ciencia apoya las células madre, ¿por qué las autoridades sanitarias las obstruyen?

Muy apesar de que la comunidad científica alberga pocas dudas de que las células madre constituyen una mejoría sobre equivalentes terapias médicas tradicionales, es un hecho indiscutible que las autoridades sanitarias obstaculizan el desarrollo y aplicación de terapias basadas en células madre. Primero los investigadores científicos han de confrontar enormes dificultades  para lograr los permisos necesarios para poder llevar a cabo cualquier estudio clínico. Como consecuencia, muchos investigadores se desmotivan y desisten; pero, ¡gracias al cielo!, siempre existen otros (benditos ellos), que siguen luchando. Sin embargo, tras la conclusión del estudio clínico, por mucho que los resultados demuestren la eficacia de la terapia, los más valientes de nuestros investigadores volverán a confrontar interminables obstáculos, para lograr que la terapia sea aprobada para uso por el público general. Las autoridades sanitarias recurrirán al silencio administrativo para dejar la solicitud de la licencia general durmiendo el sueño de los justos, hasta que los investigadores capten el mensaje de que el esfuerzo es inútil. De modo que la única forma de poder beneficiarse de estos revolucionarios avances médicos es mediante la obtención de las autoridades sanitarias de un permiso especial por motivos compasivos. Sin embargo, la obtención de semejante permiso especial por motivos compasivos resulta una misión extremadamente difícil de alcanzar.

Por alguna razón tan extraña como irracional, los seres humanos sentimos una tendencia casi irresistible a rechazar cualquier pensamiento de que quizá el sistema no quiera todo lo mejor para todos nosotros. Supongo que semejante idea provoca una sensación de desasosiego y desamparo realmente estremecedora. Siempre que he planteado la cuestión, la gente de la calle me responde que supone que, si las autoridades sanitarias son tan reacias a conceder un permiso especial por motivos compasivos, debe ser porque albergan dudas de que el estado esté en disposición de acometer el enorme desembolso económicoque, seguramente, representa la terapia.      

Sin embargo, un permiso especial por motivos compasivos no es más que eso: un permiso, que autoriza al paciente someterse a un tratamiento médico, que aún no está aprobado y que por lo tanto está prohibido para el resto de la población. En efecto, la concesión de un permiso especial por motivos compasivos no viene de ninguna de las maneras asociado con ningún tipo de compromiso del estado a hacerse de ningún modo cargo de los costes del tratamiento médico. Ciertamente, cada uno es libre de hacerse su propia idea de cuáles son los motivos por los que las autoridades sanitarias no permiten que el común de los ciudadanos puedan beneficiarse de los revolucionarios avances médicos; pero desde luego la explicación no es en ningún modo el dispendio económico que puedan representar. Definitivamente, la respuesta es otra.    
   

- La información es el poder: ¡únete!

Lamentablemente, por motivos tan inexplicables como incomprensibles, las autoridades sanitarias hacen todo lo posible por obstaculizar el desarrollo y aplicación de las terapias basadas en células madre. Evidentemente, a las administraciones les resulta fácil obstaculizar el acceso a estas nuevas revolucionarias terapias, si no hay nadie que las demande. ¿Pero cómo va nadie a demandar poder acceder a estos avances médicos, si no conocemos de su existencia? Lamentablemente, los médios de comunicación tampoco proporcionan ninguna información al respecto. A los medios de comunicación les gusta contar historias tan emocionantes como conmovedoras sobre como la implantación de una prótesis ha permitido a un niño o una mujer joven volver a andar, ver o oír. Lo cierto es que el grado de movilidad, visión o audición que puede proporcionar una prótesis es siempre extremadamente limitado y a largo plazo los resultados suelen ser terribles. Por ejemplo, los oftalmólogos siempre dejan como último recurso la implantación de una córnea artificial, pues, tras un periodo de mejoría, es frecuente que una infección o una incontrolada subida de la tensión ocular provoque la pérdida del ojo. Evidentemente, ésto nunca se cuenta, pues ¿quién va a querer tener la mala baba de arruinar una historia bonita?    

Sin embargo, resulta igualmente evidente que, en el momento que la gente tenga conocimiento de estos avances médicos, van a empezar a reclamar también poder aprovecharse de las oportunidades que representan. Es por ello que el objetivo aquí es promover que todos dispongamos de la mejor información, para que todos puedan beneficiarse de los esfuerzos de nuestros investigadores médicos. La historia de la humanidad demuestra las consecuencias catastróficas que se provocan cuando las ventajas y beneficios de los avances científicos y tecnológicos se restringen a unos pocos privilegiados. De hecho, ese es el motivo por el que la ciencia solo acepta trabajos publicados. Lo cierto es que la constatación de que un Gran Hermano decide qué personas pueden tratarse y qué personas deben aprender a vivir con (o simplemente asumir) su enfermedad, y que todo esto se mantenga oculto al público, es un pensamiento realmente perturbante. El problema es que, como sabemos todos muy bien, quinquiera ose desafiar y enfrentarse al sistema puede estar bien seguro de que va a ser inmisericordiosamente aplastado como una hormiga. Como mostró Martin Luther, y posteriormente demostraron las revoluciones de los siglos XVIII, XIX y XX, la única solución contra un sistema corrupto es en cambio arreglarlo desnudando las vergüenzas y, por lo tanto, horadando y socavando los viciados fundamentos ideológicos que lo mantienen cohesionado. Es decir, la solución es, en una palabra: información.
 
Es por ello muy importante que divulgues toda la información sobre las células madre. Puesto que los medios de comunicación ocultan la información sobre las células madre, ayudaría mucho si otros muchos sitios como éste aflorasen por todas partes informando sobre estos revolucionarios avance médicos, de modo que todos puedan beneficiarse, y no solo unos pocos.

De la misma forma, si quieres unirte a esta iniciativa, no dudes en inscribirte. ¡La unión hace la fuerza y, por lo tanto, necesitamos estar conectados! 

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