Testimonios
La insuficiencia límbica y los nuevos tratamientos con células madre para contrarestarla
- La insuficiencia límbica: síntomas y efectos
- El viacrucis de la insuficiencia límbica
- ¿Qué son las células madre y ¿cómo funcionan los tratamientos con células madre?
- No existe un tratamiento alternativo mejor, ni lo va a existir por muchos años.
- El transplante de células madre al limbo y su resultado
- El Futuro: ¿puede ser la Asociación de Aniridia de alguna utilidad para las personas con aniridia?
- La información es el Poder
Quería escribir la siguiente reseña para compartir con todos mi experiencia sometiéndome a un transplante de células madre mesenquimales al limbo. Pienso que es muy importante que todos los pacientes de aniridia dispongan de toda la información, sobre todos los tratamientos y opciones existentes, que nos puedan permitir mantener nuestro resto visual en las mejores condiciones posibles durante el mayor tiempo de nuestras vidas. Evidentemente, luego tiene que ser la decisión individual de cada uno determinar que opción le merece más confianza. Idual de importante es que cada uno posea también la libertad de seguir el tratamiento que le parezca mejor. Lamentablemente esa no es la situación hoy en día. En los países desarrollados existen agencias gubernamentales como la Food and Drug Administration (FDA) en Estados Unidos y la European Medicines Agency (EMA) - así como sus filiales nacionales en los distintos estados miembro de la UE -, que entre sus competencias mantienen el poder decidir - en función de opacos criterios de seguridad -, que selecto grupo de personas pueden someterse a los últimos avances médicos. Yo desde luego espero que muy pronto todos seamos libres de poder seguir el tratamiento médico que más nos convenzca, pero para ello el primer paso es que todos tengamos toda la información.
- La insuficiencia límbica: síntomas y efectos
Como le ocurre a la mayoría de pacientes de aniridia, yo sufría de insuficiencia de células madre límbicas (insuficiencia límbica. Como han explicado bien el personal de la asociación de aniridia, nuestra insuficiencia límbica es la principal causa detrás de los problemas corneales que sufrimos los pacientes de aniridia. Hoy en día existen pocas dudas en la comunidad oftalmológica de que las células madre límbicas desempeñan un papel fundamental en la continua regeneración de la córnea y el mantenimiento de su transparencia. El Dr. Alvarez de Toledo de la clínica Barraquer explicaba hace un par de años durante una charla organizada por la asociación de aniridia, cómo la insuficiencia límbica lleva a la progresiva degeneración de la córnea a lo largo de los sucesivos estadíos de la vida del paciente. El doctor mostraba sucesivas fotos donde se observaba como primero la córnea generalmente presenta un estado excelente durante la infancia; pero que con la transición de la adolescencia a la juventud y seguidamente la madurez, la neovascularización (la penetración de vasos sanguineos en la córnea) poco a poco aumentaba, la córnea se descompensaba, el epitelio corneal se debilitaba rindiendo la córnea cada vez más vulnerable a posibles infecciones, las úlceras corneales se volvían más frecuentes y, en definitiva, la córnea se opacificaba hasta que el paciente perdía prácticamente todo su resto visual.
- El viacrucis de la insuficiencia límbica
Por los motivos que fuesen, yo tuve la fortuna de no sufrir problemas con mis córneas (hasta el punto que no fui tratado por ningún especialista de córnea) hasta cumplir los 40 años. Pero justo el día de mi 40 cumpleaños cogí una infección corneal mientras andaba viajando de mochilero por Costa Rica. Si no había sido el caso antes, desde luego, a partir de ese momento quedó patente que padecía una insuficiencia de células madre límbicas. Sin embargo, el deterioro que a partir de ese momento sufrió mi córnea afectada fue todavía lento. Evidentemente, lo primero era ocuparme de la infección. Nada más llegar de Costa Rica me fui inmediatamente al hospital de la Seguridad Social, pero dos semanas después, tras lograr curarme la infección, me encontré que el epitelió de mi córnea ya no se cerraba. En la Seguridad Social me explicaron que necesitaba entender que me estaba haciendo mayor, y que lo normal en pacientes de aniridia era que cada vez me surgiesen más heridas en el epitelio y fuese poco a poco perdiendo la transparencia de la córnea. Con el ojo inflamado por las heridas en la córnea, decidí ir a la Clínica Barraquer donde me habían tratado desde que era un niño. Ahí se extrañaron mucho de lo que me habían dicho en la Seguridad Social, y me aclararon que yo no podía ir por el mundo con heridas abiertas en la córnea. Me pusieron una lente de contacto terapéutica y un par de días después las heridas se me habían cerrado.
La medida fue tan sencilla como efectiva, pues lo cierto es que mi córnea prácticamente recuperó su estado normal previo a la infección. Me habían comentado que llegado a un punto me podría plantear un transplante penetrante de córnea y limbo o una prótesis de Boston (córnea artificial), pero dado que ninguna de estas dos opciones ofrecía perspectivas razonables a largo plazo, lo más recomendable era aguantar lo máximo posible. Efectivamente, en ese sentido Barraquer coincid'ia con la Seguridad Social en que deb'ia esperar, que con el paso del tiempo mi córnea se fuese neovascularizando, tuviese tendencia a inflamarse y fuera opacificándose.
A tiempo pasado puedo confirmar que así se produjo, pero en su momento apenas pude notar que la vista me estaba disminuyendo muy gradualmente. Lo único de lo que yo era consciente es que se me había formado un edema corneal (acumulación de agua en el estroma (base) de la córnea), probablemente debido al mal funcionamiento de mi endotelio. En determinadas horas del día, tras el desempeño de alguna práctica determinada o cuando me encontraba en un clima húmedo me crecía el edema, y hasta que no me volvía a bajar estaba todo muy borroso y no veía nada... Años más tarde me explicarán que el exceso de agua en capas profundas del estroma corneal provoca que las fibras colaginosas que lo componen no se alineen correctamente; de modo que se obstruya el paso de la luz.
Pasados unos años, sin embargo, sí me empezó a quedar claro que me había empeorado la vista notablemente. Por ejemplo, ya apenas era capaz de leer en tinta; por lo que comencé a plantearme seriamente someterme a un transplante de córnea y limbo (keratolimbar) o una prótesis de Boston. Pero si los oftalmólogos albergaban muchas dudas sobre la conveniencia de cualquiera de estas opciones, los pacientes de aniridia con los que consulté eran aún más pesimistas. Curiosamente tanto la presidenta de la asociación española de aniridia como la presidenta de la asociación estadounidense (Aniridia Foundation International) habían pasado por la experiencia de un trasplante keratolimbar, y ambas tenían muy malos recuerdos y me lo desaconsejaban sin reservas. Ambas coincidían que los inmunosupresores que se hacían necesarios ingerir no solo te dejaban sin fuerzas para hacer nada, sino que además te envenenaban el organismo. De esa manera ni siquiera resultaba posible aprovechar la mejoría visual. Esta además solo era significativa durante un periodo muy corto: pasado alrededor de un año tras el transplante, la nueva córnea se volvía a opacificar de nuevo, y, en cuanto que la córnea transplantada era donada y así ajena al organismo, en la mayoría de los casos en muy poco tiempo la situación era aún peor que la inicial, con anterioridad al transplante. Llegados a ese punto - habiendo fracasado el transplante penetrante de córnea -, la única alternativa era implantar una prótesis de Boston. En efecto, las prótesis de Boston se dejan generalmente como último recuso, pues las perspectivas son probablemente aún más oscuras. Con las prótesis de Boston se hace muy difícil controlar la tensión ocular y por lo tanto existe un alto riesgo de que tarde o temprano el glaucoma termine por destrozar irreversiblemente el nervio óptico. Igualmente, se hace preciso tomar antibióticos durante el resto de la vida, pues se hace imposible sellar perfectamente la prótesis al globo ocular, y la probabilidad de que una infección penetre al interior del ojo y ataque la retina es muy importante.
Siendo así las cosas, decidí que los riesgos eran demasiado altos y era preferible aguantar aún más. Sin embargo, un año más tarde, problemas personales me empujan a una profunda depresión, como consecuencia empiezo a maltratar mi córnea (poniéndome suero autólogo que sabía no podía estar ya en buen estado), y termino así por coger una nueva infección corneal. En esta ocasión, mi estado emocional me llevó a ignorar el problema hasta que la infección avanzó tanto que dejó mi córnea completamente cicatrizada y, por lo tanto, opacificada de manera prácticamente irreversible..
- Luchar, luchar y luchar
Por muy duro que fuese, ya no me quedaba más remedio que afrontar la situación: me había quedado sin el poco resto visual que tenía. Como pienso es el caso de la mayor'ia de pacientes de aniridia, el pequeño resto visual (alrededor del 10%) del que había gozado hasta entonces, me había dado mucho juego, me había permitido llevar una vida perfectamente normal, y además, a decir verdad, yo había conseguido sacarle mucho jugo. Yo era capaz de leer en tinta, montar en bicicleta (hasta el punto de que había hecho bastante cicloturismo), y había viajado a lo largo y ancho de cerca de 70 países, además de vivir en otro puñado de países más. Como pienso sienten también la mayoría de las personas que sufren una importante deficiencia visual, mi única pega era no poder conducir y depender siempre de alguna persona para llegar a los sitios donde no hubiese transporte público adecuado.
En aquel momento es probable que, considerando que ya apenas tenía nada que perder, me hubiese lanzado a un transplante keratolimbar. Sin embargo, por si no tenía ya bastantes problemas, los oftalmólogos que me merecían más confianza me advirtieron que la tensión ocular la tenía muy alta, y por lo tanto tendría que operarme primero del glaucoma, antes de poder hacer nada con la córnea. Pero eso seguía sin ser todo.: la profunda opacificación de mi córnea complicaba especialmente la operación de glaucoma, pues el cirujano apenas dispondría de alguna visibilidad en el interior de mi ojo.
- ¿Qué son las células madre y ¿cómo funcionan los tratamientos con células madre?
En el tiempo que trataba de resolver el problema del glaucoma, me puse a investigar qué podría hacer seguidamente con la córnea. En este sentido, el primer paso fue llamar a la asociación de aniridia, para preguntar qué sabían ellos. Las trabajadoras sociales de la asociación me comentaron, entre otras cosas, sobre una terapia nueva con células madre mesenquimales, que habían desarrollado en el centro IOBA de Valladolid, contra la insuficiencia límbica. Yo había realizado, entre finales de los 90 y comienzos de los 2000, un doctorado en neurociencia computacional en Estados Unidos, y poseía así una formación importante en el campo de la biología. Además, una parte fundamental de mi actividad había sido leer artículos científicos; de modo que no me intimidaba el reto de ponerme a estudiar la literatura científica sobre la aplicación de células madre en el tratamiento de afecciones oculares.
Lo cierto es que en seguida descubrí con gran ilusión, que parecía existir un muy excepcional acuerdo generalizado sobre las excelentes propiedades de las células madre mesenquimales. Contrariamente a lo que es habitual en la ciencia, en prácticamente todos los casos los resultados eran muy positivos. Generalmente, la mayoría de los pacientes experimentaban mejorías significativas. Obviamente, también había casos en los que el tratamiento no lograba los éxitos deseados, pero lo que sí que no parecía ocurrir nunca es que el tratamiento provocase efectos negativos y el estado del paciente empeorase. Dicho de otra manera, las perspectivas parecían siempre muy positivas, mientras que los riesgos y contraindicaciones eran básicamente inexistentes.
Una buena forma de entender las células madre es pensando en una persona joven, a quien se manda para que se forme (cultive) en un area de conocimiento, de modo que el día de mañana pueda ejercer una profesión en esa disciplina. Si utilizamos esta analogía, podemos equiparar los tratamientos con células madre mesenquimales al envió a un país subdesarrollado o una zona que ha sufrido un cataclismo, de un cuerpo de ingenieros y especialistas para que construyan y reconstruyan todo tipo de infraestructuras (carreteras, canales, puentes, puertos, vías ferroviarias, tendidos eléctricos, etc., etc.). En efecto, es el propio ADN de la célula madre, potenciado en el area específica en el que la célula se ha especializado (cultivado) lo que le lleva a saber sobre el terreno qué es lo que se debe hacer en todo momento. Si continuamos con la analogía, podríamos decir que, en comparación, en los tratamientos médicos tradicionales sin células madre, el médico tiene que apañarselas para reconstruir él mismo los tejidos afectados, como el que trata de construir y reconstruir carreteras, puentes y tendidos eléctricos extendiendo los brazos o teledirigiendo drones desde un páis limítrofe. No quiere, sin embargo, decir esto que ahora todos los problemas se puedan solucionar sin más con células madre. Ciertamente no, el reto es que exista una formación que le permita a la célula madre resolver el problema en cuestión. Por ejemplo, si una región esta siendo afectada por un cambio climático, hoy por hoy no existe ninguna formación que impartida a nuestro cuerpo de ingenieros, permita resolver la anomalía. Si un paciente sufre la infección de un virus hasta entonces totalmente extraño y desconocido para el organismo del enfermo, la célula madre no encontrará ni dispondrá en su ADN de ninguna información que le facilite combatir al patógeno de modo efectivo.
Afortunadamente para los pacientes de aniridia, existen motivos para pensar que, en cuanto que los desajustes que sufrimos no se deben a ningún elemento externo extraño al organismo, sino a una desviación genética interna, nuestra causística probablemente sea propicia a la aplicación de células madre.
- No existe un tratamiento alternativo mejor, ni lo va a existir por muchos años.
Para mi desgracia, cuando escribí al IOBA solicitando información sobre su terapia contra la insuficiencia límbica mediante células madre mesenquimales, me explicaron que no me sería posible recibir dicho tratamiento: recientemente habían cerrado el primer ensayo clínico y yo no cumplía las condiciones exigidas para poder participar en el siguiente ensayo que estaba siendo realizado en esos momentos. Lo cierto es que por lo general los ensayos clínicos imponen unas condiciones de inclusión y exclusión muy duras (especialmente así para terapias con células madre) y el paciente no tiene ninguna libertad de recabar la información, mucho menos decidir, si considera que el tratamiento reune suficientes condiciones de seguridad.
Sin embargo, meses después recibo información de la asociación de aniridia sobre otra terapia nueva basada esta en un implante corneal laminar desarrollada por la marca KeraMed. Al parecer el Dr. Alio había sido el investigador principal del proyecto, y por consiguiente me desplazó a Alicante para consultar la posibilidad de someterme a esa intervención. Me evaluó el Dr. Alio del Barrio y me dio buenas perspectivas; si bien me informaron que no cumplía las condiciones para poder participar en el ensayo clínico. Aún asi, en esta ocasión, todavía podría someterme a la terapia y recibir el implante si aceptaba hacerme yo cargo del pago. Los riesgos eran muy limitados (especialmente comparado con las otras opciones disponibles), pues nunca se había perdido ningún ojo como consecuencia de la terapia; de modo que, ante la posibilidad de recuperar un poco de vista, dudé poco en dar el paso. Pero, una semana más tarde recibo noticias de la posibilidad de someterme a la terapia en el prestigioso Massachusetts Eye & Ear Infirmary de Boston bajo la cobertura de un ensayo clínico; de modo que contacto a la clínica Vissum de Alicante para que cancelen la solicitud del implante.
En julio del 2019 me implantan en Bostón la prótesis corneal laminar KeraKlear, pero apenas noto una mejoría. Si bien al principio quizá me disminuya un poco la opacificación,, en seguida, en unos pocos meses, me vuelve a empeorar. Más adelante me comentará mi oftalmólogo de Boston, que sí se había observado que el implante artificial tendía a ejercer un efecto de atracción sobre los vasos sanguíneos; de modo que aumentase la neovascularización y, por consiguiente, la opacificación.
Ante la decepción del implante KeraKlear, decidó volver a contactar al IOBA de Valladolid, pues el transplante de células madre mesenquimales al limbo se evidencia como la única opción razonable. Acudo así en nobiembre del 2019 a Valladolid para que me evalue el Dr. Herreras. El doctor me explica que el principal problema de la insuficiencia límbica que sufrimos los pacientes de aniridia es que nos falta el "panal" que sirve de substrato para las células madre límbicas. Un transplante de células madre límbicas derivadas a partir de células madre mesenquimales podría mejorar la condición de mi córnea; pero la ausencia de tal "panal" tenía como consecuencia que fuese poco probable que las nuevas células madre transplantadas resistieran más de un par de años la carga de un transplante penetrante de córnea. El Dr. Herreras me advertía que para recuperar algo de vista no era suficiente el transplante de células madre al limbo, sino que además se hacía necesario seguir posteriormente con un transplante penetrante de córnea. Pero el doctor me desaconsejaba en términos realmente duros dar el paso de un transplante penetrante de córnea. En concreto me dijo que odiaba la idea de practicarme un transplante de córnea, que pudiese darme una "luna de miel" de un par de años de mejoría visual, pero pasada la cual, desgastadas las nuevas células madre límbicas, tuviese que terminar por "quitarme el ojo". Desde luego lo que quedaba claro es que el Dr. Herreras no tenía ningún interés en "venderme la moto". De todas las maneras, los riesgos venían dados por un eventual transplante de córnea, no por el transplante de células madre al limbo, que sí parecía ser seguro y beneficioso. De hecho me indicaba el Dr. Herreras que tenían pacientes que únicamente habían recibido el transplante al limbo, pero habían evitado proseguir con un transplante penetrante de córnea, y, transcurridos bastantes años, su estado era muy bueno.
De modo que parecía una opción lógica someterse de momento a un transplante de células madre al limbo y luego tendría ya tiempo para decidir si quería proseguir con un transplante penetrante de córnea. Quizá para cuando recibiese el transplante al limbo, había surgido algúna otra terapia nueva que hiciese innecesario tomarse los riesgos de un transplante de córnea. Mi oftalmólogo de Boston también me aconsejaba seguir este camino. El me explicaba que en Estados Unidos no iba a ser posible obtener los permisos para poder recibir un transplante de células madre; pero si me surgiese la posibilidad de poder llevarlo a cabo en España, lo debía de aprovechar sin duda alguna. Era tal la seguridad que tenía, que accedió a elaborarme la nota, que aporto, que así lo hacía constar por escrito.
Lamentablemente, si me creía que en España iba a ser fácil que me permitiesen recibir un transplante de células madre, no podía estar más equivocado. En el caso de estas terapias con células madre, no bastaba con hacerse cargo del pago del tratamiento médico, sino que se hacía necesario obtener de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) un permiso por motivos compasivos, e iba a hacer falta sangre, sudor y lágrimas para lograrlo.
- El viacrucis de los permisos por motivos compasivos de la AEMPS para poder someterse a una terapia nueva
- El transplante de células madre al limbo y su resultado
Tras tres años bregando para conseguir de la AEMPS el permiso por motivos compasivos, por fin pude someterme al transplante de células madre mesenquimales al limbo. La intervención resultó ser increiblemente simple. Se volvía imposible encontrar una explicación a que hubiese sido tan extremadamente complicado obtener el permiso, que hubiese habido tantas reservas para autorizar un procedimiento tan sencillo... Efectivamente, después de todo, la operación era tan elemental como simplemente coser una membrana a la superficie ocular, como el que se cose un trocito de tela al lado externo de la piel. Son únicamente 20 - 30 minutos de intervención y un poco de sedación resulta suficiente; hasta el punto de que me era posible notar las puntadas. Me hizo gracia escuchar al Dr. Herreras comentarle a su equipo al finalizar que le había "quedado niquelado". La operación fue alrededor de las siete de la tarde, y a las 8 ya estaba fuera, por mi propio pie, de camino de vuelta al hotel. Durante los dos pr'oximos d'ias era preciso regresar a la clínica para revisión, pero tras acabar la segunda cita ya me fue posible abandonar Valladolid hasta la semana siguiente.
La operación nunca me produjo ninguna complicación. En cuestión de semanas ya era posible notar una mejoría en la condición de mi epitelio corneal. He visitado numerosos oftalmólogos en España y Estados Unidos durante los casi dos años transcurridos desde la intervención, y todos me han manifestado su admiración ante los resultados alcanzados y la mejoría experimentada por mi ojo. En concreto, se ha reducido mucho la neovascularización, se me ha desarrollado un epitelio sano, e incluso, sin lugar a dudas, me ha mejorado la vista (yo antes solo alcanzaba a detectar movimiento de manos y ahora llego a poder contar dedos).
Desde luego el mío no es más que un caso , y ciertamente es razonable pensar que no todos van a disfrutar de la misma suerte. Sin embargo, la ciencia no se conforma con casos aislados. Lo cierto es que antes de que yo pudiera someterme a esta terapia, el IOBA ya había realizado muchas pruebas, y, a estas alturas, ya hay un número significativo de personas que han recibido este tipo de transplante de células madre mesenquimales al limbo. Lo cierto es que a la ciencia solo le vale comprobar los resultados en una muestra significativa de casos. Ningún trabajo científico tiene valor si no es publicado. La comunidad científica únicamente da su aprobación a un trabajo científico, una vez este ha sido acceptado para publicación. Lo cierto es que el equipo de investigadores del IOBA publicó sus trabajos en esta terapia contra la insuficiencia límbica en el número de abril de 2019 de la revista Translational Research:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30578758/
https://uvadoc.uva.es/bitstream/handle/10324/40509/Mesenchymal-stem-cells-postprint.pdf?sequence=1
En este artículo, reportan que en alrededor del 80% de los casos los pacientes desarrollan un epitelio sano. Es importante señalar que, como norma general, no existen motivos razonables para poner en duda la veracidad de los datos publicados en una revista científica. Para empezar, es necesario entender que los artículos publicados en revistas científicas no son redactados por periodistas, sino por los propios investigadores. Cada revista cuenta con un consejo editorial, compuesto por científicos de referencia en la materia en cuestión, que se encargan de revisar los manuscritos enviados y juzgar su valor. Solamente si este juicio es favorable el artículo es aceptado para su publicación. Ciertamente nada impide a un autor falsear los datos de su artículo y, si así lo hiciese, nadie se tomaría la molestia de investigarlo; pero semejante fraude solo sería contraproducente. Efectivamente, el prestigio profesional de un científico viene dado por la calidad de sus publicaciones. Evidentemente, el único propósito de publicar unos resultados mejores que los reales es reclamar algún tipo de éxito que proporcione prestigio a su autor. Sin embargo, nada puede arruinar más el nombre y la carrera de un científico que la publicación de datos falsos.
Es por lo tanto procedente concluir con razonable seguridad que la terapia produce efectos beneficiosos en la gran mayor'ia de los casos y que la probablidad de que de otra manera provoque alg'un tipo de daño es insignificativa. Indudablemente, tratándose de medicina y la vida de las personas, siempre hay que buscar mejorar los resultados y alcanzar mayor certeza, y, de hecho, los autores advierten de la necesidad de ampliar el estudio. Sin embargo, - considerando que otros tratamientos alternativos disponibles en la actualidad ofrecen muy dudosas perspectivas de éxito, al tiempo que presentan muchos mayores riesgos y contraindicaciones - se vuelve incomprensible que se insista en obstaculizar el desarrollo y aplicación de los transplantes de células madre mesenquimales al limbo.
- El Futuro: ¿puede ser la Asociación de Aniridia de alguna utilidad para las personas con aniridia?
La Asociación Española de Aniridia va a celebrar elecciones muy próximamente. Si no me equivoco, siempre han existido dificultades para que surgieran personas dispuestas a dedicar un poco de su tiempo para trabajar por la asociación y así aceptaran ofrecerse para formar parte de su junta directiva. Pienso que nos conviene preguntarnos a qué se deben estas dificultades. Probablemente, lo mejor sea empezar por preguntarnos si la asociación puede ser de alguna utilidad para las personas con aniridia.
Evidentemente, la asociación de aniridia nos será de utilidad si nos sirve para solventar o aliviar nuestros problemas. En ese sentido, resulta de perogrullo que el principal problema con el que se enfrentan las personas afectas de aniridia es su deficiencia visual; por lo tanto la primordial y última prioridad de la asociación de aniridia debe ser caminar hacia el día en que los pacientes de aniridia puedan curar las afecciones que nos afligen. Con este objetivo en mente, dada mi experiencia y el calvario que tuve que sufrir para que la AEMPS me permitiese primero recibir un transplante de células madre mesenquimales al limbo y - espero que pronto - someterme a un tratamiento de regeneración del estroma corneal igualmente con células madre; no me cabe ninguna duda que una prioridad fundamental de la asociación de aniridia debe ser posibilitar que los pacientes de aniridia dispongan del máximo de información sobre todas las terapias existentes para el tratamiento de las distintas afecciones que sufrimos, así como (sobre todo) asegurarse de que los pacientes de aniridia tengan libre acceso a las terapias que, tras una deliberación informada, decidan son las que les merecen más confianza para sus circunstancias personales. A continuación desarrollo un poco en más detalle estos dos puntos principales:
- Recopilación y divulgación del máximo de información contrastada sobre todas las terapias existentes para el tratamiento de las afecciones que comunmente sufren los pacientes de aniridia.
La investigación científica es un esfuerzo que demanda y requiere unos recursos descomunales. Desde mi punto de vista, simplemente sobrepasa totalmente las posibilidades de los pacientes de aniridia hacerse cargo de la provisión de fondos necesaria para financiar semejante esfuerzo herculeo. La buena noticia, sin embargo, es que tampoco existe tal necesidad. Por los motivos que sean, se da la circunstancia de que tenemos la fortuna de contar, aqu'i mismo en España, con uno de los colectivos de oftalmólogos con más talento en el mundo. Yo que he vivido la mayor parte de mi vida adulta en Estados Unidos, he tenido que resignarme a constatar con gran perplejidad que, si necesitaba someterme a los tratamientos oftalmológicos más avanzados, no me quedaba otra solución que regresar a España. Aún más importante, lo cierto es que en los últimos años nuestros oftalmólogos han logrado desarrollar terapias cuyos resultados superan todo lo que hace unos años, ni siquiera en los mejores de nuestros sueños, nos hubieramos atrevido a imaginar.
Si nuestros oftalmólogos han conseguido ya lo más difícil, sería imperdonable no sacarle todo el provecho a sus esfuerzos. Por ejemplo, el Dr. Alio se trasladó al Líbano para que le permitieran llevar a cabo los primeros ensayos clínicos con humanos de su terapia de regeneración corneal mediante células madre mesenquimales. Sería imperdonable que después de realizar semejante sacrificio, su nueva terapia pasase desapercibida y los pacientes no pudieran benefeciarse de ella. Por lo tanto, el primer paso debe ser recopilar y divulgar toda la información sobre todas las terapias existentes para tratar las dolencias que comunmente afligen a los pacientes de aniridia.
Para cumplir este objetivo el sitio web de la asociación de aniridia puede ser de gran utilidad. La asociación de aniridia ha desarrollado un sitio web muy completo, pero sí parece cierto que los socios la usamos bastante poco. Desde luego una buena manera de atraer interés es publicar en la web de la asociación información completa de los tratamientos médicos ma´s relevantes para los enfermos de aniridia. Incluso se pueden añadir referencias a artículos y demás publicaciones científicas, para garantizar la rigurosidad de la información, y los que estén interesados puedan conocer todos los detalles. En este sentido, considero también merece la pena emplear recursos para que expertos acreditados redacten explicaciones que sean al mismo tiempo rigurosas como inteligibles para el público general.
Además, como ya viene haciendo la asociación de aniridia desde hace mucho tiempo, en momentos determinados se pueden organizar charlas, donde expertos acreditados den a conocer y expliquen de forma inteligible los nuevos avances, y los pacientes de aniridia tengan la oportunidad de preguntar las dudas que les surjan. Convendría que estas discusiones (tanto las explicaciones como las preguntas y respuestas) fuesen trasladadas luego al sitio web de la asociacion de aniridia, donde puedan servir de referencia para todos aquellos que deseen consultar con posterioridad la información. De otra forma, si la charla se queda meramente en un evento de exposición oral, la información proporcionada se desvanecerá tan pronto se apaguen los micrófonos, y se desaprovechará así gran parte de la inversión.
De forma relacionada, el sitio web de la asociación puede servir también una importante función como canal de comunicación entre los socios y el personal de la asociación, a través del cual los socios dispongan de la posibilidad de plantear dudas que puedan ser de interés para los demás, o exponer inquietudes que resulten relevantes y otros puedan compartir. De esta manera, si agilizamos la comunicación con la directiva de la asociación, debemos lograr atraer el interés e incrementar la participación de los socios; lo cual sin duda redundará en un mejor funcionamiento de la organización.
- Intercesión con las autoridades sanitarias para lograr que los pacientes de aniridia dispongan de libre acceso a aquellos tratamientos que ofrecen las mejores perspectivas.
Sin duda alguna, es muy importante que los pacientes dispongan de la mejor información sobre todas las terapias existentes para tratar sus dolencias; pero eso con todo no sirve luego de nada, si no se les permite someterse a las terapias que - tras una deliberación informada - concluyen son las que a cada uno le merecen mayor confianza dadas sus circunstancias personales. Es como poner la miel en los labios para seguidamente negar poder disfrutar del manjar. Lo cierto es que, por muy difícil que sea aceptarlo, ese es el estado actual de las cosas. Desde luego no cabe duda que la asociación es la mejor herramienta para solucionar esta situación. Si cada uno hace la guerra por su cuenta, será muy difícil llegar a nada; pero si trabajamos unidos, las barreras caeran por su propio peso. La seguridad no puede seguir usándose como excusa para negar a los pacientes una oportunidad de obtener algo de alivio a su padecer. Está fuera de toda discusión la importancia de que las autoridades sanitarias analicen en todo detalle la seguridad de cada tratamiento médico; pero existe una marcada diferencia entre la imposibilidad de garantizar que una terapia nunca va a producir unos resultados distintos a los deseados, y una terapia cuya única motivación es el beneficio económico de su proveedor, sin recaer en los daños que pueda provocar en la salud de los pacientes. Indudablemente, si en algún momento existe la más mínima sospecha de que se da el segundo de los casos, las autoridades sanitarias deben actuar tajantemente; pero eso no debe de servir de óbice para el resto de las terapias. Desde luego, a las autoridades sanitarias les corresponde una función fundamental en asegurar que los pacientes reciban una información objetiva, libre de los sesgos interesados que los proveedores puedan tratar de introducir. Si el proveedor falta a su obligación ética de explicar con claridad y rigor los riesgos y posibles contraindicaciones que un tratamiento pueda presentar, las autoridades sanitarias deben de corregir semejante inexactitud. Sin embargo, en último término le debe corresponder a la persona enferma decidir qué tratamiento le merece más confianza. Si hemos llegado a la conclusión de que las mujeres deben tener el derecho de abortar cuando así les parezca oportuno, pues el estado no debe poder decirle que tiene que hacer con su cuerpo; si hemos llegado al punto en que se le reconoce a cada persona el derecho a quitarse la vida; entonces no se entiende que las autoridades sanitarias nos prohiban la oportunidad de curarnos nuestras afecciones oculares.
Lo cierto es que a día de hoy, nadie ha sido capaz de ofrecer la más mínima evidencia que permita pensar que las nuevas terapias con células madre presentan de alguna manera mayores riesgos o contraindicaciones, que las terapias autorizadas en la actualidad. Muy al contrario, la evidencia es tan concluyente como abrumadora, hasta el punto de que es un hecho incontrovertido, que las nuevas terapias con células madre son mucho menos invasivas, producen mucho menos daños y desgaste al organismo, y son en cambio las terapias autorizadas en la actualidad las que presentan muchos más riesgos y contraindicaciones, y, por lo tanto, ofrecen muchas más dudas sobre su seguridad. Finalmente, si el motivo por el que la AEMPS ha estado negando con carácter general el acceso a las nuevas terapias con células madre, hubiese sido algún tipo de duda sobre la seguridad de dichos tratamientos, entonces hubiese sido un hecho de extrema gravedad que la AEMPS no hubiese revelado nunca ninguna información sobre dichas dudas y hubiese omitido toda advertencia a los pacientes de las posibles consecuencias negativas a las que se arriesgaban. Evidentemente, nunca han existido semejantes dudas acerca de la seguridad de estas nuevas terapias con células madre.
Por todo lo expuesto hasta aquí, se hace imperativo que la asociación de aniridia interceda con la Agencia Española del Medicamento, para que los pacientes de aniridia puedan disponer de una vía de acceso a las nuevas terapias con células madre. Se hace imperativo que la asociación de aniridia transmita a la AEMPS el sinsentido que representa que se nos permita someternos a terapias que han demostrado ya largamente su muy dudosa efectividad; al tiempo que se nos niega el permiso a recurrir en su lugar a otras terapias de las que no se conocen riesgos ni contraindicaciones significativas, y han ya demostrado ser más seguras. Si los impedimentos impuestos por la AEMPS se deben únicamente al estricto cumplimiento de la legislación vigente al respecto; entonces la asociacion de aniridia debe acudir al Ministerio de Sanidad para interceder ante la ministra y señalar las contradicciones y sinsentidos a los que conduce la ley. En cualesquiera de los casos, la situación actual no tiene sentido alguno y, de alguna manera u otra, necesita ser corregida. Nuestros ojos y nuestra salud dependen de ello.
No hace falta decir, que, aparte de lo que yo expongo aquí, la asociación de aniridia desempeña muchas otras funciones. Quisiera aclarar que si yo no elaboro aqí sobre estos otros temas, no es por que no me interesen o parezcan necesarios o importantes; sino porque considero que esas otras areas de trabajo están ya siendo bien cubiertas y tratadas por la asociación. No es mi objetivo aquí presentar un programa electoral, que promocione mi figura explicando todo lo que yo pienso hacer y todo lo bien qué lo voy a hacer si soy elegido para la junta directiva. No, mi objetivo aquí es señalar cómo pienso yo puede mejorar la asociación. Supongo que cada quien tendrá su propia impresión de lo útil que le resulta la asociación. Lo que yo trato de resaltar aquí es todo lo útil que puede ser la asociación de aniridia. Por ejemplo, los transplantes de células madre al limbo son de una importancia extraordinaria. Está fuera de discusión que la insuficiencia límbica que padece la mayoría de pacientes de aniridia es responsable de la gradual e inexorable perdida de la transparencia de nuestras córneas, y por consiguiente de nuestro ya exigüo resto visual, una vez dejamos atrás la infancia y entramos en la madurez. Dicho de otra manera, por muy duro que resulte pensarlo, indiscutiblemente, a partir de la entrada en la juventud, cada año que pasa sin que el paciente de aniridia se trate su insuficiencia límbica, es una pizca de degradación de la transparencia de su córnea, y un mordisco que sufre su ya exigüo resto visual, hasta el día que termina por no ver nada. Por los motivos que sean, hoy por hoy la AEMPS no les permite a los pacientes de aniridia tratarse su insuficiencia límbica con una terapia que ha resultado exitosa en la gran mayoría de los casos en los que se ha practicado, de la que no se han observado efectos negativos y de la que no se conocen riesgos o contraindicaciones significativas Lamentablemente, actuando cada uno por su cuenta, no vamos a conseguir nunca corregir este ´dislate´. Pero, si nos unimos y trabajamos juntos a trav'es de la asociaci'on, una reunión con la directora de la AEMPS o la ministra de sanidad será suficiente para solucionar el problema. Desde luego salta a la vista que la razón esta de nuestra parte; de modo que, como son inteligentes, en seguida van a comprender, que si nos plantan resistencia nos vamos a comer con patatas a quienes quieran ponersenos en frente.
Desde luego, salta a la vista que la asociación puede ser muy útil. Hasta donde yo sé, siempre ha sido bastante dificultoso reunir a gente que estuviera dispuesta a dedicar un poco de su tiempo para la asociación formando parte de su junta directiva. Yo mismo tengo conocimiento y he sido socio de la asociación de aniridia desde que se fundó hace más de 25 años, pero estando estudiando un doctorado en Estados Unidos tenía demasiados asuntos en mi vida como para involucrarme más. Ahora quizá lamento que, al no haber estado más pendiente de la asociación, no se han hecho cosas que me parecen importantes y, de hecho, eso ha terminado por producir consecuencias muy negativas en mi vida. Yo quisiera animar a todos a que se interesen por la asociación y se ocupen de su buen funcionamiento. Necesitamos discutir qué iniciativas nos resultan importantes y qué queremos que la asociación de Aniridia haga por nosotros. Yo pienso que en realidad no tiene demasiada importancia qué personas concretas dirigen el proyecto. Yo estoy convencido que cualquiera, no solo lo puede hacer bien, sino que va a poner todo de su parte para realizar su función lo mejor posible, y lo único que hace falta es decidir entre todos cómo queremos que sea nuestro proyecto. Yo estoy dispuesto a trabajar por la asociación, pero lo que me importa no es el grado de protagonismo que yo pueda ejercer, sino que la asociación funcione lo mejor posible y alcance el máximo de sus objetivos. En ese sentido, independientemente de quén esté en la junta directiva, el resto de los socios deben de disponer de algún mecanismo para poder expresar sus inquietudes y, si se da el caso, sus críticas.
Comments
Post a Comment